Le blog de Pauline et Hugo

Hugo, notre petit garçon à naître en décembre 2005, est parti le 26 mai 2005. Il était atteint de trisomie 18 et n'aurait pas vécu. Hugo va bientôt avoir une petit frère... Notre bébé espoir et bonheur...

16 mai 2006

Tant pis, je ré-ouvre...

Je rentre dans une période un peu dure pour moi. C'est bête, je sais cette
histoire de date mémorable, mais demain c'est la date anniversaire de
l'écho qui a tout fait basculer... à partir de ce jour-là, je serais
capable de re-tracer mon emploi du temps à l'heure près sur les 10 jours
terribles qui ont suivi...

Je suis allée à la maternité tout à l'heure pour le RV du 8ème mois ainsi
qu'un RV avec l'anesthésiste. Tout va bien (mais repos total dès mon arrêt
tout de même !) Mais la sage-femme m'a d'abord demandé si j'avais fait une
amniocentèse pour cette nouvelle grossesse. Aïe, la blessure s'ouvre, je
ne peux pas répondre, le mot "non" est bloqué dans ma gorge. Elle me
demande si ça va. Oui ça va, mais je ne peux pas, peux plus en reparler...

Puis entre ces deux RV, j'ai joué le rôle du coursier pour mon dossier
médical, que, bien entendu, je n'ai pas pu m'empêcher de lire. Et là,
j'ai été frappée par la froideur et le détachement des courriers écrits
par l'obstétricien et adressés à mon gynécologue de ville. Cela donnait à
peu près:

"Au vu du risque faible de T21 déterminé suite à la première
échographie, associé au résultat de 1/1100 du triple test, ma patiente a
considéré qu'un risque combiné de 1/6600 ne justifiait pas une
amniocentése et qu'elle se contenterait d'un suivi échographique.

Je l'ai bien sur informée que les ultrasons ne permettait pas de voir
les chromosomes...
"


J'insiste sur les "..." qui en disent long, ah, ah, bonne petite
blague...Toutes ces décisions ont été très difficiles à prendre, et là,
pas une once de compassion. Qu'on s'en tienne au faits médicaux, d'accord.
Mais le "...", c'est vraiment trop.

Sans compter que je suis "2nd geste, primipare". L'anesthésiste a marqué
ça lui aussi dans son dossier. Cela signifie, "1er bébé, 2ème grossesse".
C'est bon Hugo, on ne t'oublie pas, mais je regrette que ce soit de cette
façon là... Je pense beaucoup à toi en ce moment. Et l'autre jour j'ai
beaucoup pleuré. D'habitude je me resaisis vite, mais là je n'y arrive
pas. D'autant plus que l'homme de ma vie a toujours trouvé ma tristesse
"disproportionnée". Oui, mais l'amour, c'est aussi une certaine démesure.

12 février 2006

Suite et...

A la demande générale, et surtout pour ne pas faire durer un suspense inutile (ce n'était pas mon but évidemment), je donne quelques nouvelles: le risque intégré (c'est-à-dire la combinaison du risque lié à la clarté nucale et du risque lié au triple test T21) est de 1/6600 ! une très bonne nouvelle donc qui chasse tous les gros nuages noirs qui nous ont jusque-là pourri la vie. L'échographie du 2ème trimestre (réalisée de manière précoce) a révélé un petit garçon (!) en bonne santé, en pleine forme, et poussant bien. Plus de stress ! (mais c'est la fatigue qui reprend le dessus !)

Depuis quelques semaines, à la suite de ces bonnes nouvelles, beaucoup de mes lecteurs "sous-marins" sont remontés à la surface. "Tiens Pauline, j'ai lu ton blog"..."Au fait, j'ai trouvé ton blog par hasard et..." "Tu sais, en fait je lis régulièrement de tes nouvelles sur ton blog".... m'on été glissés brièvement, quelquefois un peu honteusement, mais accompagnés la plupart du temps de gentils messages qui m'ont tous énormément touchée.

Petit Hugo, je crois que j'ai enfin atteint mon but: grâce à ce site et à tous ses lecteurs, les "sous-marins", les inconnus, et les autres, tu es enfin reconnu. On sait maintenant qui tu es, que tu était destiné à être notre premier petit bébé, que nous t'aimerons toujours, et que tu t'appelais Hugo...

Je vais maintenant tourner la page, et même si cette page internet tombe dans l'oublie ou s'efface, saches que tu seras toujours, toujours, dans mon coeur. Tu es bien plus qu'une page internet, bien plus qu'une page de ma vie, tu es un petit ange qui veillera toujours sur moi, sur nous, et sur la famille que nous sommes en train de fonder. Je le sais.

Fin

03 janvier 2006

Emotive, moi ? non !

Je crois que mon obstétricien a compris qu'il fallait y aller en douceur avec moi quand il a vu arriver, au début de la consultation, la petite fiche avec les résultats de tension, de pouls, et d'analyse d'urine. J'étais à 138 pulsations au repos ! Quand j'ai fait sonner l'appareil, l'infirmière me demande: "c'est ma blouse blanche qui vous fait cet effet ?". Moi je n'ose rien dire, je n'ose pas m'expliquer, et puis comment expliquer brièvement mon passif, pourquoi j'ai si peur de ces rendez-vous, des mauvaises nouvelles potentielles ? Gentille, elle continue: "A la maternité, c'est le seul endroit où les blouses blanches seront toujours gentilles avec vous !". C'est mignon, je souris et je sors avec mon ticket, direction la salle d'attente de consultation.

Mon obstétricien a presque été tendre. Il a compris pourquoi j'hésitais à faire le triple-test, même si c'est sans risque pour le bébé. Il a compris ma peur de savoir "avant".

Finalement, c'est fait, les tubes ont été prélevés, et c'est parti vers le labo. J'avoue que je suis sereine. Tant mieux. On va voir. J'ai bien potassé sur le web les questions de risques intégrés, et je sais que je pars avec un atout de taille, ou plutôt de petite taille puisqu'il s'agit de la clarté nucale de mon bébé. C'est agréable de se sentir forte. J'espère que je le suis.

21 décembre 2005

Echo OK

C'est comme si la bulle d'angoisse avait gonflé, gonflé, pendant 10 semaines pour se vider tout d'un coup comme une baudruche la semaine dernière lorsque l'échographe nous a dit que tout allait bien. La clarté nucale est de 0.7 mm. presque dix fois moins épaisse qu'Hugo. Du coup c'est mon ventre qui a gonflé d'un coup ! comme si le stress qui me nouait l'abdomen s'était enfin relaché ! Je ne crois pas qu'il disparaîtra complétement: tant d'autres examens à passer, encore 6 mois d'attente ! Je redoute un peu mon RV avec l'obstétricien la semaine prochaine, car j'ai toujours peur de la mauvaise nouvelle...et si lui tirait des conclusions autres que celles de l'échographe ? quid du triple-test ? est-ce qu'on a envie de savoir ? est-ce qu'on estprêt à prendre le risque de ne pas savoir ?

02 décembre 2005

Peur bleue

Je commence à avoir une peur bleue de la première échographie prévue dans 10 jours. Je préferais n'avoir aucun examen pour ne jamais courir le risque d'apprendre une
mauvaise nouvelle ("pour être sur de ne pas perdre, il suffit de ne pas jouer"),
mais L. est contre et lui est partisan de la totale (amnio, écho cardiaque...) quel que soit le résultat de l'écho.

C'est triste car nous partons en vacances au soleil ce week-end pour une semaine et pour se reposer d'un automne agité, mais cela m'est presque indifférent. La seule utilité que je leur trouve à ces vacances luxueuses c'est de m'aider à faire passer agréablement le temps (c'est déjà ça) jusqu'au jour de l'échographie.

L'avantage de cette peur bleue, et si l'on considère que le stress vaut mieux que la tristesse, c'est qu'elle a occulté complétement le fait que, dans un monde parallèlle, j'aurais peut-être déjà accouché. Hugo, je ne veux pas t'oublier, mais je veux concentrer tout mon espoir sur ce nouveau bébé.

30 novembre 2005

Drole de coïncidence ?

Hugo, nous t'avons baptisé comme ça, parce que c'était le prénom sur lequel nous nous étions mis d'accord depuis longtemps, bien avant de commencer les "travaux pratiques". Naturellement, c'est ce prénom que nous t'avons choisi quand on nous a annoncé que la fin était proche. C'est venu tout seul, du fond de nous. C'est vrai, peut être que si tu vais vécu, nous ne t'aurions pas appelé comme ça, de peur que tu ne souffres d'un prénom trop à la mode, mais toi, tu ne connaîtras jamais les moqueries en cours de récré.

Auhourd'hui, je décrouvre que HUGO, c'est aussi l'acronyme de la Human Genome Organisation. Tous les détails de notre infiniment petit sont .

Drole de coïncidence, non ?

24 novembre 2005

Je suis une fausse Barbie

Pour ceux qui me connaissent, c'est le syndrome de ma vie: ma vie est une "fausse Barbie". Quand je positive, j'arrive à m'en sortir et ne voir que les aspects "vraie Barbie", mais aujourd'hui, comme chaque fois que ça ne va pas, je suis une fausse Barbie avec mon faux bébé. Mon faux bébé parce qu'en fin de compte Hugo n'existe qu'à travers moi, en dehors de moi, il n'a pas de nom, pas d'existence, pas de reconnaissance. Ce petit bébé, je suis infiniment seule avec lui et son souvenir. Je l'ai porté, aimé comme jamais, et pleuré, pleuré aussi comme jamais, comme jamais je n'ai pleuré quelqu'un. C'est mon plus grand acte d'amour aussi, me séparer de lui sans l'avoir connu, pour lui éviter de naitre dans un monde dans lequel il était immédiatement destiné à mourir et à souffrir avant.

Aujourd'hui je suis enceinte de sept semaines. Youpi, me direz-vous. Oui, en effet, j'ai été sur un petit nuage quelques semaines, jusqu'à la première crise d'angoisse, cette vipère qui monte en vous sans bruit, sans un signe, et qui tout d'un coup vous mord à la gorge, vous noue le ventre, vous fait pleurer toutes les larmes de votre corps. Puis c'est allé mieux, jusqu'à la deuxième, celle-là, il y a deux semaines, provoquée par mon obstétricien, qui m'a appris que j'avais 1% de chances de récidive, comme si la première angoisse ne suffisait pas... Il m'a mis en vigipirate rouge alors que je gérais déjà péniblement un niveau orange. Voilà, depuis ce moment, j'ai peur de ne pas être en forme mentale suffisante pour ce nouveau bébé. J'ai peur que mes angoisses terrible l'empoisonnent, lui fasse du mal. Et j'attend, j'attend, cette échographie fatidique où ma vie va basculer d'un côté ou de l'autre, dans le bonheur de la vie ou à nouveau dans la mort.

J'ai du mal à me rassurer. Après tout c'est comme si mon horloge biologique avait tourné à toute vitessejusqu'à mes 40 ans. Madonna et Julia Roberts ont fait de beaux enfants, pourquoi pas moi? Et encore, ce n'est qu'àmoitié vrai, puisque j'ai eu la chance de tomber deux fois enceinte en 12 mois, et ça, ce n'est pas donné à tout le monde.

Just knock on wood...